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上月底受到邀請參加蝴蝶寶貝照護新書發表會及座談，對於善的蝴蝶效應增加了不少信心。

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蝴蝶寶貝水皰症EB,國內叫泡泡龍，皮膚出生就潰爛。終生皮膚不斷起水泡及潰爛，重症者可說體無完膚，且食道氣管等內器官也會有，吞嚥都會痛，一位台大牙醫章紹宏說：「由於EB症口腔也通常嘴巴張不太開，我只能盡力讓他們不要蛀牙，否則，拔牙非常艱難傷口非常難處理。」這種症狀的罕見病每五萬嬰兒就可能有一位，按照人口比率每年台灣約增加4、5位蝴蝶寶貝。此罕病屬基因缺陷，至今無藥可醫治只能緩解及用妥善照護處理傷口，讓孩子能自然長大。年菜訂購單

不過如果早療沒處理好，到20幾歲易演變成皮膚癌，便很難活下來。這種罕見疾病的家長壓力特別大。一位勇敢擔起居家照護教導的護理長說：「如果家裡有位EB寶寶，很多家族不諒解認為是母親的錯，或前世造孽，往往發生悲劇，我們護理人員的出現，讓家族知道不是母親的錯，是遺傳的疾病。」鄭理事長：「台灣島上的蝴蝶寶貝媽媽，第一個念頭是想死，因為不忍心孩子未來遭受的身心傷痛，乾脆想帶孩子一起走。」一位媽媽也有帶著三歲多的EB孩子來參加：「最痛苦是插著鼻餵管，要一直換，醫生幾乎放棄，靠著自己堅持寧可1cc,1cc的餵，直到拔管，一拔管孩子才能過正常人生，從此人生變彩色的」另一位媽媽的孩子已經六歲了，除了身上有疤痕及繃帶外，沒有任何異常，可以在會場跑來跑去，媽媽說：「他出生全身水泡，醫生沒經驗，也不知道怎麼處理，因為破皮嚴重感染，開刀植入導管，好不容易指數下來，轉院新竹，幸運醫院願意接受才有機會照護，後來要帶回家不知道怎麼辦？多虧醫院派護理長來家幫忙才度過，感謝大家。」在座談時，這位孩子繞著會場跑來跑去，主持人鄭色孟理事長笑著說：一般人可能不能讓孩子這樣，但我們看到EB孩子能這樣跑來跑去，反而高興，很值得，這是希望的誕生。通常EB小孩容易受傷，但她呼籲父母別叫小孩子不動，那是一般人的想法，鼓勵孩子正常生活不懼以千瘡百孔的皮膚示人，做自己的英雄，才能有人生，她的孩子19歲特別來現場送媽媽花祝母親節快樂，超感動的。因為是罕病，一般人如果遭遇，真的會手足無措，因此，鄭色孟理事長、林巧敏博士都是EB家長，他們跟另一位傷口照護專家巫貴英老師合著蝴蝶寶貝照護實用手冊，希望把18位親身經歷者的身心照護經驗傳達給這些孩子的父母。日前的新書發表會，鄭理事長說：「藉這本書，台灣天亮了。」未來還要把內容數位化進入醫院資料庫，以免院方因為沒有經驗誤診誤對待，造成終身遺憾。台新透過公益平台，看見她們的提案，並有一個分行經理光中做志工陪伴她們三年，即使已調職高雄，還持續關懷推動，也特地北上打氣，台大醫生吳敏如慨捐五十萬讓她們完成心願。敏如說：「她自己是耳鼻喉科，深知孩子身上之痛，非常感同身受，故願意盡一己之力協烤肉宅配 汐止助勇敢的媽媽們。」透過這些人的分享，讓我深有感觸：一、願廣則行深兩位媽媽願意公開她們非常痛的經驗，給其他人參考，並在毫無資源的狀況下出書渡人；一位傷口處理護理士願意透過「做到很深」來提供實務指導，教育這些媽媽，這都是由於「行深」而能提策慈悲心到達「願廣」。二、凡是善的，必然互相效力這件非常難、非常痛、聞所未聞的苦，之所以能夠被各界看見，捐款、志工還有藥廠研發商陳董的不約而同提供援助，這些都是自動匯集善念讓人義無反顧，互相效力。三、布無畏施願意居家服務的護理長，每趟要搭40分鐘計程車下鄉，這要醫院及她個人願意布無畏施。尤其親臨現場每次換藥都要4、5個小時。那景像非常人所能忍。而做媽媽的，跟孩子24小時相處，需要多大的精神勇氣與面對孩子的傷痛，都已達到無畏布施。四、讓善透過蝴蝶效應得以改變人的命運台灣罕見病200多種，多數都在黑暗哭泣，只有少數獲得重視，蝴蝶寶貝醫療費用很貴（光是藥材紗布都要燒燙傷等級，成本高），曾經有個家庭因負擔不起成本拒絕治療，不久孩子就走了。過去，這群父母都是「一生難以擁抱孩子，人生沒有天亮的時候」，但鄭理事長「推己及人，成立協會、出書宣導並要接軌國際EB組織，提供最前緣的支持，由願廣行深直接普渡眾生，我相信她的做到，必會推動醫療體系、罕病團體群起努力，社會善心則為源源不斷的後盾，讓孩子們無論老天怎麼安排，我們都接的住，並從中學習到善待生命這一課。台灣處境艱難，社會紛爭不斷，利益爭逐之心不熄，萬人對萬人的鬥爭難有寧日，但，善良的角落仍然不放棄增添善的光明，猶記得一句話：「不管黑暗再如何強大，我們不放棄為人們點燃光明，只要有一個人放棄，大家都是輸家。」相信蝴蝶寶貝的故事，必然帶給台灣善的蝴蝶效應，重建台灣人民愛與寬恕的力量！(工商時報)

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